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上海名医指南——主任医师复旦大学附属儿科医院内分泌遗传代谢科主任博士生导师医学博

  原标题:上海名医指南——主任医师,复旦大学附属儿科医院内分泌遗传代谢科主任,博士生导师,医学博士【罗飞宏】

  复旦大学附属儿科医院自2014年起在全国率先探索儿科医联体模式,先后成立由复旦大学附属10家医院组建的儿科横向医联体和覆盖闵行区内所有13家社区卫生服务中心3家综合医院的纵向儿科区域医联体。通过“三个平移”(管理平移、技术平移、品牌平移)和“四个统一”(统一医疗安全和质量要求、统一医疗服务模式、统一学科发展规划、统一信息化共享系统),推进区域儿科协同发展,引导儿童就近有序就医。复旦儿科医联体为上海及全国提供了成功经验和参照模板。

  2016年,上海在全市构建东南西北中五大区域儿科医联体,复旦大学附属儿科医院负责牵头闵行、徐汇、松江、金山、青浦五个区的儿科服务能力建设,“复旦儿科”成为“家门口的金字招牌”,提升群众就医获得感。

  作为复旦儿科医联体组织中重要的群体,复旦儿科医联体10位学术主任在助力综合医院儿科发展进程不可没,带动综合医院儿科医教研全面提升,推进复旦儿科医联体“同质化”发展。

  罗飞宏,主任医师,复旦大学附属儿科医院内分泌遗传代谢科主任,博士生导师,医学博士。中华医学会儿科分会儿科内分泌遗传代谢病学组副组长,亚太儿科内分泌协会(Asia Pacific Paediatric Endocrine Society,APPES)理事,上海医学会儿科分会儿科内分泌遗传代谢病学组副组长,上海医学会儿科分会委员,中华医学会糖尿病分会1型糖尿病学组委员,中国医师协会青春医学专业委员会、中国医师协会儿童内分泌遗传专业委员会委员,上海市罕见病防治基金会专家。主持有国家科技部重大专项重大慢性非传染性疾病防控研究、国家自然科学基金、上海市科委基金等科研项目,参与国家十一五、十二五科技攻关项目多项。主要从事儿科内分泌遗传代谢性疾病的临床诊治和发病机制研究,对儿童糖尿病、矮小症、性早熟和有机酸血症等内分泌遗传代谢疾病的诊断和处理有较系统的临床诊治经验,对一些新型方法如干细胞移植等有一定的经验积累。

  “四省通衢、五路总头”,说的是浙西衢州,这兵家必争之地。东汉末年,有一支孔圣后裔避祸从鲁迁越,把儒学传到当地,所以,他家虽然祖辈务农,但从小浸染了儒家温厚仁义,“家中老人常说,善待别人,就是善待自己。”

  罗飞宏读的是预防医学,转型临床考研时,他已经年过三十,痛苦和苦涩的滋味,他至今难忘。但是他说,一点不后悔,他就是想做临床医生,那才是治病救人。

  “我们这个专业还有很多难题,内分泌遗传代谢数百种病,太多了,如果有时间,真想好好总结总结,把那些难题一道道解开。比如糖尿病,我们现在用基因检测,把儿童糖尿病里不需要终身打胰岛素的那部分孩子找出来了,对患病的孩子来说也是一大幸事。从科研的角度上,我们也不希望拖医院后退,从长期的角度上看,我们也希望有国际上的声誉。”他说。

  在他科室,传统内分泌占门诊百分之七十(儿童糖尿病,儿童肥胖,矮小症,性早熟等),遗传代谢百分之十五,少女妇科占百分之十五,科室十多位医生,组成三个特色小组,一年门诊量六万多,22张床位,明显周转不过来。

  他表示,目前上海糖尿病发病增幅比国际上多三倍,通过15年连续的儿童糖尿病发病资料分析,上海儿童糖尿病年平均增幅是14.2%,目前发病率约为十万分之六。

  “的确,孩子得了糖尿病对家长是晴天霹雳,有的家长一夜白头,甚至轻生。这胰岛素一天需要打34次,这就是一辈子。但是,总得面对。”

  “你们并不孤单。你们只是血糖比别的孩子高了一点,控制好了,不影响将来学习,工作,恋爱,结婚。为什么要把自己看得不同呢?”他这样安慰孩子,还有大人。

  “儿童糖尿病家长单纯安慰是很难的,毕竟多数家庭只有1个孩子,有些家长经常处于绝望中,我们医生能做的,通常就是让病孩和家长得到正确的用药指导,以及努力让他们不觉得孤单。”所以糖尿病教育非常重要,科室有个儿童糖尿病的免费公益夏令营,自老主任沈水仙教授开始,迄今已经办了二十多年了,很多孩子到了糖尿病夏令营,才知道有这么多孩子得这种大人才有的毛病,心情坦然多了。从2004年开始,他们开始组织上海--北京-香港两岸四地夏令营,每次一百多人,给孩子信心,给大人勇气。

  他说,见过坚强的家长,每次进食都用天平称克数,血糖控制得和用胰岛素泵一样好。他坦言,内地大多数人在糖尿病饮食管理上还很不够,而在中国,饮食管理就做的比较好,“知道什么应该少吃一口,吃下去没什么好处,打多少胰岛素,这就是科学的饮食管理。”

  像很多慢性病一样,管好糖尿病是一个系统工程,需要多方面的人参加,“有的孩子12岁甚至刚生下来就得了糖尿病,解决家长心理问题也很关键,可是,我们临床医生真的没有时间和精力管这些家长,非常高兴的是这几年医院的社工组织帮了大忙,很多家长方面的工作都是她们做的。”

  一本《三国演义》,他翻来覆去读过很多遍,他没有把权谋读进去,却把长坂坡、当阳桥、斩华雄、单刀会的英雄气纳在胸中,“最喜欢隆中对了,孔明还没出山,就已经三分天下。其实,内科医生在诊断,用药上与战略布局,排兵布阵大致无二,要看得见预后,判得清未来。如果把外科医生比做执青龙刀、丈八蛇矛的关云长、张翼德,我们内科医生就好比羽扇纶巾的诸葛亮,在一堆疑难杂症中,组合临床、科研、创新技术,系统地勾画一些诊断治疗方案,研发一些新技术比如干细胞移植技术,要是成功了,会解救多少孩子和父母啊!”

  罗飞宏出生于浙江衢州。衢州一直是浙、闽、赣、皖四省边际交通枢纽和物资集散地,素有“四省通衢、五路总头”之称。也是历史上兵家必争之地,地处吴越,山清水秀,人杰地灵。东汉末年,有一支孔圣后裔避祸从鲁迁越,把儒学传到当地。罗飞宏虽是农家的孩子,但父亲对他的教育很有儒家风范。“烧一碗汤都要先等外公吃了,其他人再吃,温良谦恭,敦厚仁义。父母没有念过什么书,但是尊重知识,鼓励我读书。小时候,浙江乡村没有什么书可读,但村委会有《人民日报》,就去那里借报纸读。还要干农活,上山打猪草,下河摸泥鳅。至今头上还有割猪草误伤的疤痕。那时候生活比现在的孩子要快乐很多。”

  小时候,罗飞宏比较体弱多病,头疼脑热不断。农村有个说法,长子不易带大,父母就带着他去寺庙拜佛,认一块石头做干爹,据说这样可以保佑孩子平安长大。后来大一点,父母就希望他将来能做医生,既帮助自己也能帮到别人。

  1985年,罗飞宏考取上海医科大学,原本报考的是临床医学系,却被调剂到预防医学系,他有些失落。大学毕业,半年临床实习结束后,他以优秀的成绩留校任教,教授妇幼卫生——这是特定时期国家开设的新专业。做了几年老师后,罗飞宏发觉自己对临床念念不忘,“还是想做一名临床医生,当初学医就是为了治病救人。即便做一个老师,没有丰富的临床经验,也会底气不足。”1996年,他下定决心考研,三十而立,刚刚领证结婚,成了家,开始筹谋规划立业。

  “很多男生喜欢外科,而我天生喜欢内科,思辨,推理、逻辑,内科医生像破案的侦探一样。”他考入儿科医院沈水仙教授门下,沈教授1988年在英国进修小儿内分泌学,“她说,内分泌和其他学科不一样。路径一定要推敲,像破案一样。”

  时期,国内儿童内分泌专业几乎都停了下来,改革开放后随着传染病的减少,慢性病增多,内分泌专业又重新红火了起来,罗飞宏坦言,自己的成长过程,刚巧也是伴随中国儿科内分泌的发展的过程。

  刚开始,罗飞宏深感老师对自己的不满意——临床基础太差,仅有几年前短时间的临床经验。第一天值班,他非常焦虑,头一天就开始失眠,总担心会出什么岔子,口袋里揣着急救的药物、操作指南,反复操练,明明一切熟练,还是焦虑。“那时候,儿童内分泌病房还在大内科病房里,什么病人都能收进来。突然来了一个孩子,用手拼命砸自己下巴,叫嚷着头疼,下巴都敲得变形了。家长着急,旁边的病人看着,当时真的紧张,怕治不好,怕出丑,好在最后用了一种药,孩子渐渐平稳下来。后来才知道,这个孩子已经找过七八家医院了。”

  罗飞宏逐渐得到老师的认可,这三年他为未来打下了坚实的基础。“一个人对自己有明确的要求,知道自己要什么,知道努力的方向,进步还是很快的。但是总感觉和医学系的学生比,临床还是差很多,于是又接着读了博士。”

  2001年博士毕业。罗飞宏选择小儿肥胖方向,他查过关于小儿肥胖相关的资料,1980年代中国儿童7岁以下的肥胖患者不到百分之一,但是到了1990年代,数据一下子暴增。他给《中国基层医生杂志》写了一篇论文,谈了中国儿童发病的变迁、国际上的趋势、国际研究以及干预手段,几个月后收到北京一位教授来信,信上说,这么多年终于有医生做儿童肥胖课题了,希望他好好努力。这封陌生的来信,一直深深鼓舞着他。“随着社会营养情况改善,人们饮食结构改变,疾病变化很大,比如儿童性早熟增多,伴随着内分泌紊乱。以前多囊卵巢、月经不调、痛经这些只在成年人身上发生,现在越来越多出现在孩子身上。”

  1996年,沈教授退休后罗飞宏做了科主任。现在科室里有15位医生,20多张病床。科室的主要特色分三个方面:一是传统内分泌,包括小儿肥胖、矮小、糖尿病等,二是遗传代谢性疾病,利用基因检测技术诊断先天性疾病,侧重代谢紊乱等,三是少女妇科。门诊量一年大概有60000多例,传统内分泌占比到70%,遗传代谢和少女妇科占比15%左右。

  科室采取链式服务模式,从诊断、治疗、护理方面,都有相应特长的医生专门负责,以最大限度地提供专科化的临床服务。病人来了先检测,是内分泌问题还是遗传代谢出了问题,获得诊断后,需要哪个小组配和,都会做好安排,在治疗过程中如需要其他科室配合,比如心理科、康复科等,病人不用跑,医生来跑,主动围着病人转,努力让病人在一个闭环里就直接完成就医,患者就医的方便性和质量大大提高。

  罗飞宏认为,年轻的医生虽然读了很多书,但是医学不仅仅是读书,还需要在操作中融会贯通。小朋友很多时候表述不清,如果来了急症的孩子,问诊不清,医生该怎么办?为此,科室撰写了一系列急诊操作指南,比如孩子突然昏迷,可能是脑子里有出血,也有可能是癫痫,也可能是低血糖等等,这个时候要先做哪些检查,都有要求,每年科室成员还要反复总结和修改。

  在人员管理上,罗飞宏非常重视人才。根据临床上的需求,结合每个人的特点和研究方向,把科室分成三个小组。比如,国际上最新的遗传代谢,临床上也有需求,他推荐科里一位年轻骨干去学。“如果研究好了,将来一定大有作为。”

  2004年,罗飞宏去休斯顿贝勒医学院人类和分子遗传系公派出国进修,这个系当时是美国最著名的系,他跟随的系主任是美国从事遗传性疾病研究和临床工作的泰斗级人物,他在那里了解了分子遗传学这些国际上最先进技术,后来也知道了该导师在研究普拉德.威利综合征方面也是非常著名,但公派时间只有半年。回国后又让年轻医生去那里继续学习,后来建立了普拉德综合征的基因诊断方法,现在已经利用这种诊断出来了100多个患者,在全国这个数据属于领先,“今年5月份我们还会办一个相关论坛,邀请国际知名教授参与。这是小众的病,发病率很低,但是发病率再低,对每个患病的人来说都是100%,要有人去研究发展。”

  医院建科的初期时候就参与了世界卫生组织Diamond计划,2012年完成全上海 15年的儿童糖尿病变迁调查,结果令人震惊:和全世界相比,上海的儿童糖尿病发病率是世界平均增幅的三倍多,世界增幅是3%,上海为14.2%,发病率是万分之六。“患病就是终身的。糖尿病对家长打击很大,一天四次血糖,三四次胰岛素,家长会很绝望,十多岁的孩子终身要吃药打针。糖尿病初次发病一定要及时住院治疗,可很多家长根本不会想到孩子得的是糖尿病。”罗飞宏表示。

  “有一个10岁孩子,已经懂事了,他问我为什么自己会得病,我把全部原因给他讲了一遍,病毒感染或者其他因素造成免疫反应,胰岛素生产能力下降了,就需要打针。第二年他又来问了,三年反复问,第四年,这个孩子去了精神病院。每天打针吃药太折磨人了,可是没有办法。有时候大人也得想的。”

  现在,罗飞宏的科室坚持给糖尿病的孩子办夏令营,已经持续二十多年了,得到医院的大力支持。“从上海一座城市,发展到上海、北京、香港、两岸四地,一百多孩子。有的家庭太贫困,孩子只能呆在家里常年不出门,让他们出去玩,看到有很多小朋友也是这样,互相安慰,心理上的压力才能得到释放。我们组织小朋友才艺表演,学习打胰岛素针的相关知识。这些孩子都是天真无邪的,没有人应该孤单和寂寞。”

  罗飞宏记得,有一个小朋友读初一时曾过,任谁都劝不好,后来科里在夏令营时把他带到横店电影城,让他学表演,学写作,在小朋友之间的比赛中,给了他两个第一名,孩子的信心一下子上来了,放弃了的念头,后来成为他们学校的团委。“有些家长把孩子吃的任何食物都用天平称过,计算好摄入的食物量和成分,这样的孩子血糖就会很平稳。但是看似简单,其实做起来很难,日久天长,每天如此,不能出差错。而孩子到了青春期会出现逆反心理,觉得自己得了这个病,人生没有前途,从此不配合家长。”

  这两年,罗飞宏想把工作重心放在基因检测上,“一个小患者先得了肺炎,血糖高,检查后发现贫血,然后做骨髓检测,怀疑是白血病,结果又不是,后来检测出是一种儿童糖尿病综合征,只要每天服用维生素B1,这可比每天打几次针好多了,不痛苦而且费用低廉。还有一个小病人,出生几个月就得了糖尿病,如果按照常规治疗就是终身打胰岛素,基因检测后发现是调控胰岛素的通道出问题,他身体内可以合成胰岛素,只是释放不出来。而有一种药,可以帮助胰岛素释放,一盒只要2.5元,这简直是绝处逢生。基因检测,可以在绝望中找到希望。”

  至于少女妇科疾病,罗飞宏认为,比如性早熟,总体上人类的发育时间在不断提前,但欧洲一些国家,比如丹麦儿童发育的时间,到上世界九十年代就基本停止发展了,但我国近20年左右儿童发育的时间,已经超前于国外的一些欧美国家,比如女孩在九岁左右已经有50%左右的比例出现乳房发育了,产生的确切原因很难说清楚。“不能单从营养的角度来说。环境干扰内分泌是个大问题,现在的孩子,从生下来喂奶的奶瓶就是塑料的,洗涤剂残留,化肥农药,这些东西不可避免地渗透到人的身体里,累积效应是很可怕的。另外,跟光线也有关。内有松果体调节把控,每天接触光线时间多,生活节奏就会紊乱,抑制性激素合成的过程缩短,几年前来看性早熟的孩子在10岁左右,现在是五六岁、七八岁开始长乳房。性早熟会影响孩子身高不足、内分泌紊乱,多囊卵巢症等。

  “这种情况恐怕在短期内难以避免,作为一名儿科医生,我不知道现状何时才能改变。”是啊,谁能知道这种现状何时才能改变。

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